“我的手脚像被火烧一样，好痛啊……”近日，医院，撕心裂肺的哭嚎声响彻病房，令人揪心。原来，11岁的小豪因四肢剧痛，只能泡在冷水里缓解。小豪的家人带着他来到省二医就诊。经诊断，小豪是患了一种罕见病——红斑性肢痛症。经省二医多学科诊疗后，小豪疼痛消失，恢复了正常生活。
△小豪因为长时间泡水镇痛，手脚发白、破溃
据专家介绍，红斑性肢痛症是罕见疾病，临床表现为肢端发红、动脉搏动增强，皮肤温度升高，伴有难以忍受的烧灼样疼痛，多在夜间发作或加重，通常持续数小时。该病的常规治疗只能以对症为主，必要时需进行必要时行骶管神经阻滞或者神经毁损治疗。
四肢剧痛，罕见疾病惹祸
一个多月前，小豪觉得双踝以下出现烧灼样疼痛，就像开水烫到一样。小豪父亲以为这只是普通疼痛，泡泡冷水镇痛就可以了，并未在意。
没想到小豪疼痛的症状越来越严重，从双足逐渐发展至双手，四肢都不间断地灼热疼痛、发红，备受煎熬，双手双脚都无法离开冷水桶。因长时间泡水镇痛，他的手脚开始发白、破溃。这样的煎熬已经影响到小豪的正常休息，他只能在哭累了的时候，在水桶边上小睡一会儿。家里人带着他到外院治疗多日，疼痛未见丝毫减轻，后从外院转诊来到省二医儿科住院治疗。
来院第一天，经视觉模拟评分法（VAS）评估，小豪的疼痛程度达到最为严重的10分。由于小豪病情复杂，年龄尚小，许多药物不适宜使用，省二医医务部为小豪组织了儿科、风湿免疫科、神经外科、心理精神科、康复医学科、关节骨科、疼痛科、药学部多学科会诊，最终考虑小豪患是严重的红斑性肢痛症，转疼痛科继续治疗。
联合治疗，疼痛控制良好
最初，疼痛科负责人、主任医师*乔东团队为小豪使用了镇痛泵+口服药物联合治疗，但收效甚微。家属经过1个多月求医，看着因遭受病痛折磨而日夜痛苦、吵闹不安的小豪，似乎也已身心俱疲，快要丧失信心。
*乔东主任团队及时调整治疗方案，在调整口服药物的基础上，决定为小豪进行微创腰交感神经阻滞术。术后当晚，在家人的陪伴下，小豪第一次能够在不泡水的情况下离开病房稍微活动。术后第二天，清醒状态下，小豪也没有强烈要求泡水，VAS评分6分，疼痛能够耐受。
后来，*乔东主任团队又进一步对治疗方案进行了微调，停用镇痛泵，联合应用抗惊厥药、镇痛药等药物。结合心理精神科主任医师李一花的心理辅导，小豪的病情逐渐缓和下来，能够在不泡水的情况下离开病房活动，他的爸爸也终于露出了久违的笑容。
经过几天的巩固治疗后，小豪的疼痛完全得到了控制。出院前一天，正好是小豪的生日，在疼痛病房医护人员的陪伴下，小豪过了一个特殊的、有爱的生日。
出院一周后随访，小豪还需口服少量药物，疼痛控制良好，无需再泡水，皮肤状态和颜色已基本恢复正常。
小豪长时间泡水镇痛手脚发白（左），治疗后已经恢复正常（右）。
儿童多见，发病机制不明
*乔东主任医师介绍，红斑性肢痛症是一种肢端血管发生过度扩张所引起的疾病，临床上主要表现为在温热环境中阵发性肢端发红、皮肤温度增高和烧灼样疼痛，患者静卧休息、抬高患肢，或患肢暴露于冷空气中或浸泡于冷水中可使疼痛减轻或缓解。本病属少见病，病人多为儿童，男性患者多于女性。原发性红斑性肢痛症发病机制不清，目前认为与自主神经或血管舒缩神经中枢功能紊乱有关。
“此类患者在病情缓解期，需保持良好的心理状态，勿大喜大悲，多待在凉爽、通风的环境，尽量避免潮湿闷热的地方，饮食上不宜过多进食容易‘上火’的食物，如烧鹅、烧鸭、牛肉等。”*乔东主任医师建议，患者还可结合中医疗法，进行清热解*、凉血化瘀、行气活血、化瘀通络等相应治疗。
*乔东主任医师提醒，红斑性肢痛症患者在发作期，应及时处理，给予抗组胺药、抗惊厥药等治疗，必要时可行骶管神经阻滞或者神经毁损治疗，以免病情进展，出现其他并发症状，威胁生命健康。
朱斌
王舒慧