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写点生活难以释怀钱江晚报 [复制链接]

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□游云

急性髓系白血病M5,治疗棘手,预后悲观。在面对死神来临之际,病人有各自的情绪。今天门诊的最后一位病人就是一位急性髓系白血病M5复发患者。病人情绪极其低落,性格暴躁,询问病情极不配合。我很同情他,我知道患者的脾气是因为求生无望而恐惧所造成的。他的表现让我想起4年前的一位患者,她也患急性髓系白血病M5复发,但她面对死亡是另一种态度。

第一次复发

她叫汪丘雯,49岁,年3月14日初诊。当时,面色苍白,情绪低落,脉沉细弱,苔白质淡红。她问我,白血病缓解都4年了,怎么还会复发?一说到这里,眼泪就夺眶而出。她抬起头,注视着我:“苏医生,救救我,我怕!”

“我会尽力的。”我安慰着她,“缓解5、6年都会复发呢,所以我要求我的病人要坚持治疗12年!”

“治疗有那么艰难?”她问道。

“当然,否则大家听见白血病怎么会*飞魄散。不过,第一次缓解后按我的理念坚持中西医结合治疗12年,许多病人能得到根治。你们那儿有好多M5的病人,现在都得到根治,像王欣佩,谢菲芳,程慧珠,懈振品……”

但复发病人就没那么幸运了,我心里在说。我们血液学界有一个共识:复发意味着白血病细胞出现耐药,治疗失败,医生是悲观的。可我还有自己的行医哲学:我尽我之所能,给予复发患者最长的生存时间,尽可能让患者多活一天。

我查看她的病史:年4月14日第一次化疗,化疗后骨髓缓解(骨髓白血病细胞少于5%)。以后每月按时化疗;年后每隔3-4个月一次化疗,总共10次化疗。多次骨穿显示白血病细胞在0-2%之间波动,化疗终止于年10月。但10次化疗中没有一次用中、大剂量的阿糖胞苷。他们还没有真正理解“除恶务尽”对白血病治疗的意义。到年12月30日,骨穿检查显示白血病细胞占8%——白血病复发!

晴天霹雳!化疗结束只过了两年两个月,复发来得那么快,一切希望都破灭了。

年2月1日,医生重新开始化疗,用的还是第一次的有效方案。但是,这次化疗的副作用比前面那十次化疗都大。而疗效呢?化疗后一个月复查骨穿:白血病细胞12%,提示化疗无效。求生的欲望促使汪丘雯去打听其他的有效方法。医院里遇见了一位同样型号白血病患者王欣佩。王欣佩是年1月23日到我这儿接受治疗的,病情一直稳定(完全缓解),没有复发。王欣佩把我介绍给了汪丘雯。

我根据她的当时症状、脉理表现,诊断为气阴两虚,余*未尽。在辨证施治的同时,我考虑了中药与化疗的协同作用,以促使白血病缓解。年3月14日,我给她开出了第一张中药方:治以补气阴,清余*。

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服了中药,汪丘雯才知道中药有那么的神奇:化疗引起的神疲乏力,口淡纳差等症状以前养一个月也恢复不过来,这次2-3天后就消失了,体质明显感到好转。在第二次化疗后,4月18日,骨穿检查显示,白血病细胞0。汪丘雯是那样的高兴,生命迎来了曙光。

由于每个月的化疗都会导致肝功能异常、血象降低(4.20ALT,WBC2.4*/L,HB75g/L),到了10月份,我们采用自己设计的小化疗方案。这样,化疗时不用住院了。她的脸色也慢慢红润起来,肝功能也恢复正常。(11月20日血化验:WBC6.0*/L,HBg/L,Plt*/L,ALT23U/L。)她又开始操劳着家务,为丈夫、女儿构筑温暖的家。

温暖的家庭生活过得飞快,一晃眼就到了年,复发后完全缓解也已两年了。汪丘雯现在考虑的就不只是白血病了,她还去修补了龋齿,切除了黑痣,把自己的生活也纳入到家庭的有序循环中。

年6月14日,她又来复诊,把化验单递给我,我眼睛一瞟,眼神定格在化验单上:血象出现下滑趋势(6.13WBC3.7*/L,HB88g/L,Plt97*/L)。

第二次复发

她从我的眼神里感到病情不妙,“又复发啦?”她小心翼翼地询问。

“那还要看骨穿检查。”我安慰她:“不要慌,复发患者,再复发是难免的。我们的时间已经比别人拉长了很多。这么长久没复发,没用化疗,白血病细胞对化疗药还会敏感的,还有可能达到完全缓解。”我说着,把中药方准备好。这次的治疗原则是滋阴泻火,配合化疗。

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“苏医生,我女儿还没结婚,我还要帮她办理婚事呢!”她心事重重地说。

“好的,我一定让你等到女儿结婚这一天。”我很认真地告诉她,因为我知道她是多么希望能看到自己的女儿结婚这一天!而我也有把握让她等到这一天。她笑了:“苏医生,我第一次到你这儿来的时候,真的很怕死!现在不怕了。就是家里事情太多,放不下来。”我被她的心所感动,已经与死神面对面的人了,还不为自己考虑,心中全是家庭的未来,女儿的婚事。

“不害怕!还没做骨穿,不一定是复发。医院看看。若要化疗,与医生商量是否加大剂量。”我停顿了一刹那,加重了语气。“你一定要强调任何意外与后果,都自己承担。这样,医生就敢给你用剂量大点的化疗!”

汪丘雯在后面一次复诊时告诉我,6月18医院复查骨穿。医院里的医生看见她都惊呆了:医院来了,我们都以为你早不在了,没想到你在外面还活得好好的呢。骨穿结果出来,白血病细胞也只有6%。医院的医生相信了中医的神奇。

汪丘雯被安排住院化疗。这次化疗,医生听取了汪丘雯的要求,用了中剂量阿糖胞苷2克,连续3天为一疗程,做了3个疗程。年9月15日骨穿显示,白血病细胞0%。血液科医生都睁大了眼睛:还有第三次缓解的白血病啊?!这显然与中西医结合分不开,可我知道,她的生命里还有一种动力,那就是她要准备女儿的婚事。这个目标对她来说,太重要、太伟大了,以致生命变得更加坚强!

她女儿告诉我,她打算一年后结婚,她妈现在已经开始劳心了,忙前忙后,一空下来就想哪些事早点做,还有哪些会遗漏的事情要记住。女儿和丈夫都劝她省省心,劳心也很累的。她却说,你看我每次骨穿白血病细胞都是零,身体好得很呢!老天爷就是要我给我女儿准备嫁妆的。是的,年2月25日,骨穿白血病细胞为零;4月7日,骨穿报告白血病细胞还是零。但白血病细胞为零并没有让她松懈,她心里总有一种莫名的紧张,一种时间来不及的紧迫感。

年8月2日,汪丘雯来复诊,自觉良好,无任何不适。我很高兴地说:“现在安心了吧?女儿的婚事都准备停当,只借东风了。”

“苏医生,我前天还去布店里给女儿做了八条棉被,女儿叫我不要去,那怎么行呢?她们又不会挑颜色剪布料。置办被子是结婚的大事,等了两年也就是为了这件事。前天是这两年来最开心的日子了,吃力是有点吃力的。”她说话时神采飞扬,脸部的每条肌肉好像都在微笑着。我也受她的感染,心情很好。

我号她的脉,脉象呈沉细弦数,这是一副肝经热的脉象,有复发的可能。汪丘雯问我脉象好不好?我说,肝经热的脉象总不太好。她听我这么一说,立即沉默了,我很尴尬。号脉只是一种感觉,但我的病人很看重我的感觉。

9月13日,来的是她女儿,告诉我,她妈上个月回去后即发热到39.5℃,8月10日住院,骨穿示白血病细胞占10%。医生用骨髓增生异常综合征的药地西他滨加HA化疗。结果,化疗后白血病细胞上升到46%,合并严重的肺部感染,出现右肺空洞。目前神疲乏力,食欲差,咳嗽,血糖升高,她女儿心中很着急,只有半个月就要结婚了,妈妈却病得这样。我说,只要体温降到正常,婚礼就顺当。

第三次复发

我和她女儿商定,从现在起不再化疗,纯中医治疗。这是因为:三次复发,耐药已成定局,化疗越来越不起作用;而化疗产生的副作用将成为致死的因素;中医可修复化疗对人体的损害;中药也有抗真菌作用,能够控制霉菌性肺炎。更重要的是,中药有抗白血病细胞作用,能使白血病发展减缓,我们的生命就能“多活一天。”

这一阶段的中医处方如下:治以大补气血,佐以清热止咳。

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10月10日,她女儿打电话给我,告诉我她已结婚。她说,她妈妈终于完成了婚礼过程中的一项重要仪式——宁波地方色彩——新娘坐在妈妈的腿上,由外婆一边喂食,一边祝福。这是女儿感恩妈妈从小的护养,妈妈要亲手送女儿出嫁。这仪式本身就伤感,加上汪丘雯的白血病复发,构成浓浓的生离死别场面。母女俩抱头痛哭,久久不能自已。这情景感染了全场,引发一片哭声。电话里,她又一次泣不成声。

其后的4个月里,第一个月的骨髓检查显示白血病细胞从46%下降到13%后,一直稳定在13-15%。血象(.12.9)WBC1.8*/L,HB62g/L,Plt21*/L。

年4月9日,她女儿挺着肚子来换方子,妈妈已经无力到杭州来复诊了。4月6日骨髓检查示白血病细胞46%,现在每次做骨穿,事后都要发热。

“我妈现在渴望着小外孙的出生,痛也不怕了,每个月都要去做骨穿,看看白血病细胞有没有上来?”“你妈真顽强!你回去后,劝她不要做骨穿了。少一点损伤,少一些发热,争取多活一天。”我和她女儿都很高兴,第三次复发已经过了8个月。现在天天在缝制毛毛衣,盼着小生命呱呱落地。现在汪丘雯的心情,与之前完全不一样:她想望着抱小外孙;而对死亡不恐惧,非常泰然。她女儿说:“妈妈很想看到小外孙出生,我们全家也都希望她能坚持到那个时候。苏医生,能坚持得到吗?”我说,“行啊!这四个月我们还是能熬得过的。”她女儿听了生出莫大的希望。

年6月9日,汪丘雯竟然摇摇晃晃爬上我家四楼,面色虽然苍白,气喘吁吁,但很开心,好像完成了一项光荣任务,心中非常安详。

“苏医生,谢谢你啊!帮我活了这么长久。”汪丘雯微笑着说。我看着她那真诚的笑脸,心中愕然,汪丘雯怎么把内心修练得那么强大,已经把自己生死度外了。

“有3-4个月没来了,很想你呢。”我扶着她坐下。“是啊!病情严重了,我想我还是自己来一趟好,能让你搭搭脉,看看舌苔,亲眼看过,病把握得准点……苏医生,我还在为小外孙缝制毛毛衣,我还想看见小外孙生下来。我不会太贪的吧?”她不好意思地笑笑说。

“不会,不会!谁不爱生命?求生是人的本能啊!”我被她这么一问,心头一酸,突然发现汪丘雯在我面前显得那么高大:求生,都表现得那么温良恭谦让!

“坚强地活下去!热爱生命永远不算贪。你看,你的生活多么有意义:去年,一天一天想的是女儿婚事,现在,一天一天想的是小外孙出世。你的心中没有了自己,生命就充满了活力、充满了顽强、充满了对生活的热爱。别人对生命的体验都不如你!”这出自我的肺腑之言让她激动得一把抓住我的手,紧紧抓住不放。“谢谢你!都是你教我的。你叫我清晨起来什么也不想,只活当下。你教我要坚强地多活一天,我就是这样多活一天、一天,最后多活了5年!”

这次复诊,让汪丘雯更坚定了活着的信念。很快,小外孙女出生了,她的所有愿望都达到了。她还幸福地活着。

10月19日,她女儿来复诊。10月10日CT检查右肺空洞已消失,提示霉菌性肺炎得到控制。但出现右侧头痛和右眼疼痛,伴右侧头面部水肿。我知道她的时间不多了。“我们让你妈过一个快乐的春节怎么样?,她肯定会很开心的。”我试探着问。

“还能熬到过春节?!那我妈肯定高兴极了。我全家都想年夜饭是团圆饭,能过上一个团圆的春节那是多么幸运的事啊!”

“现在离春节还有3个月多几天,我们小心点,不出意外,是有可能熬到过年的。”我们商定后,我告诉她女儿,对症处理要跟上,特别是输血要保证。现在什么治疗方法都可以选用,如抗生素、止痛片、吸氧、输血等,只要能延长生命就行。我给他开出最后一张药方:治以清热解*,以*攻*。

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这是一张非常难下肚的中药方:*连*芩*柏之苦,滴药难咽;蕲蛇蜈蚣全蝎干蟾之腥,闻之欲哕;南星半夏之*,催人呕吐。但汪丘雯没有畏缩,她非常相信我的药,并且知道这药是为她的年夜饭而开的,她要努力达到我的期望。

三个月头痛的折磨,受尽了终末期的苦难,却像浴火重生,熬到了年三十这天。这天,桌上摆满了汪丘雯爱吃的菜肴,家人把她扶上酒席。当家人举杯祝贺妈妈一起吃年夜饭的时候,汪丘雯她那珠泪盈盈的双眼不禁流下泪来。她女儿在电话那头的述说,让我也泪眼婆娑。

她还跟我说,初二那天,她从自己的房间出来,看见妈妈抱着小外孙女,流着眼泪轻轻地在跟宝宝说,宝贝,外婆最放心不下你妈妈和你。你没了外婆,你妈妈就没有了妈妈。以后要靠你们自己了,外婆不能领着你,看着你去上学。女儿听得潸然泪下。

“妈妈是4月3日走的。”女儿在年4月8日告诉我她妈妈的噩耗。“她走时很安详,没留一点儿苦恼,她特别交代我,‘一定要早点告诉苏医生,他在等我的消息。谢谢他!给了我5年的生命,还医治了我的心病,让我走得那么从容!’”

我久久伫立着,眼前掠过她来看病时的一幕幕。感叹着:疾病磨炼人的意志,死神考验人的心态,活好眼睛能睁开的这一天,她就能把自己在人世间所要做的事,不留遗憾地都做完了。(注:文中病人的姓名,均为化名。)

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