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11岁男孩四肢疼痛如火烧系罕见红斑性肢痛 [复制链接]

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北京中科白癜风医院坑不坑 https://baike.baidu.com/item/%E5%8C%97%E4%BA%AC%E4%B8%AD%E7%A7%91%E7%99%BD%E7%99%9C%E9%A3%8E%E5%8C%BB%E9%99%A2/9728824?fr=aladdin

“我的手脚像被火烧一样,好痛啊……”近日,医院,撕心裂肺的哭嚎声响彻病房,令人揪心。原来,11岁的小豪因四肢剧痛,只能泡在冷水里缓解。小豪的家人带着他来到省二医就诊。经诊断,小豪是患了一种罕见病——红斑性肢痛症。经省二医多学科诊疗后,小豪疼痛消失,恢复了正常生活。

△小豪因为长时间泡水镇痛,手脚发白、破溃

据专家介绍,红斑性肢痛症是罕见疾病,临床表现为肢端发红、动脉搏动增强,皮肤温度升高,伴有难以忍受的烧灼样疼痛,多在夜间发作或加重,通常持续数小时。该病的常规治疗只能以对症为主,必要时需进行必要时行骶管神经阻滞或者神经毁损治疗。

四肢剧痛,罕见疾病惹祸

一个多月前,小豪觉得双踝以下出现烧灼样疼痛,就像开水烫到一样。小豪父亲以为这只是普通疼痛,泡泡冷水镇痛就可以了,并未在意。

没想到小豪疼痛的症状越来越严重,从双足逐渐发展至双手,四肢都不间断地灼热疼痛、发红,备受煎熬,双手双脚都无法离开冷水桶。因长时间泡水镇痛,他的手脚开始发白、破溃。这样的煎熬已经影响到小豪的正常休息,他只能在哭累了的时候,在水桶边上小睡一会儿。家里人带着他到外院治疗多日,疼痛未见丝毫减轻,后从外院转诊来到省二医儿科住院治疗。

来院第一天,经视觉模拟评分法(VAS)评估,小豪的疼痛程度达到最为严重的10分。由于小豪病情复杂,年龄尚小,许多药物不适宜使用,省二医医务部为小豪组织了儿科、风湿免疫科、神经外科、心理精神科、康复医学科、关节骨科、疼痛科、药学部多学科会诊,最终考虑小豪患是严重的红斑性肢痛症,转疼痛科继续治疗。

联合治疗,疼痛控制良好

最初,疼痛科负责人、主任医师*乔东团队为小豪使用了镇痛泵+口服药物联合治疗,但收效甚微。家属经过1个多月求医,看着因遭受病痛折磨而日夜痛苦、吵闹不安的小豪,似乎也已身心俱疲,快要丧失信心。

*乔东主任团队及时调整治疗方案,在调整口服药物的基础上,决定为小豪进行微创腰交感神经阻滞术。术后当晚,在家人的陪伴下,小豪第一次能够在不泡水的情况下离开病房稍微活动。术后第二天,清醒状态下,小豪也没有强烈要求泡水,VAS评分6分,疼痛能够耐受。

后来,*乔东主任团队又进一步对治疗方案进行了微调,停用镇痛泵,联合应用抗惊厥药、镇痛药等药物。结合心理精神科主任医师李一花的心理辅导,小豪的病情逐渐缓和下来,能够在不泡水的情况下离开病房活动,他的爸爸也终于露出了久违的笑容。

经过几天的巩固治疗后,小豪的疼痛完全得到了控制。出院前一天,正好是小豪的生日,在疼痛病房医护人员的陪伴下,小豪过了一个特殊的、有爱的生日。

出院一周后随访,小豪还需口服少量药物,疼痛控制良好,无需再泡水,皮肤状态和颜色已基本恢复正常。

小豪长时间泡水镇痛手脚发白(左),治疗后已经恢复正常(右)。

儿童多见,发病机制不明

*乔东主任医师介绍,红斑性肢痛症是一种肢端血管发生过度扩张所引起的疾病,临床上主要表现为在温热环境中阵发性肢端发红、皮肤温度增高和烧灼样疼痛,患者静卧休息、抬高患肢,或患肢暴露于冷空气中或浸泡于冷水中可使疼痛减轻或缓解。本病属少见病,病人多为儿童,男性患者多于女性。原发性红斑性肢痛症发病机制不清,目前认为与自主神经或血管舒缩神经中枢功能紊乱有关。

“此类患者在病情缓解期,需保持良好的心理状态,勿大喜大悲,多待在凉爽、通风的环境,尽量避免潮湿闷热的地方,饮食上不宜过多进食容易‘上火’的食物,如烧鹅、烧鸭、牛肉等。”*乔东主任医师建议,患者还可结合中医疗法,进行清热解*、凉血化瘀、行气活血、化瘀通络等相应治疗。

*乔东主任医师提醒,红斑性肢痛症患者在发作期,应及时处理,给予抗组胺药、抗惊厥药等治疗,必要时可行骶管神经阻滞或者神经毁损治疗,以免病情进展,出现其他并发症状,威胁生命健康。

朱斌

王舒慧

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